三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心:用愛喚醒“星星的孩子”
用愛喚醒“星星的孩子”
有一群孩子,他們躲在人群的最中央,用你看不到的方式孤獨(dú)成長:看得見卻不愿和你對視,聽得見卻充耳不聞,有語言卻很難交流,有行為卻總相違……
他們孤獨(dú)、冷漠,就像遙遠(yuǎn)的星辰。
他們有一個好聽的名字,星星的孩子。
他們就是孤獨(dú)癥患兒。
(兒童心理行為中心主任董玉紅在訓(xùn)練)
在三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心,每天都有160個來自國內(nèi)12個省市的孤獨(dú)癥患兒,在家長的陪同下來到這里接受康復(fù)訓(xùn)練。
中心整合了東南大學(xué)、英國劍橋大學(xué)和英國Queensmile學(xué)校優(yōu)質(zhì)資源,參與創(chuàng)建了以兒童發(fā)育里程碑為目標(biāo)的技能訓(xùn)練(CDST)服務(wù)體系,并成為全國首家CDST服務(wù)體系的落地醫(yī)院。
康復(fù)訓(xùn)練中采用“醫(yī)教康”結(jié)合模式,將醫(yī)學(xué)診斷、治療與康復(fù)干預(yù)、特殊教育、心理行為矯治有機(jī)結(jié)合,探索出適合中國國情的孤獨(dú)癥康復(fù)體系,竭盡全力喚醒“星星的孩子”。
那么什么是孤獨(dú)癥?如何發(fā)現(xiàn)和診治呢?讓我們一起走進(jìn)三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心……
多觀察 重篩查 軟件研發(fā)添動力
孤獨(dú)癥屬于心理行為發(fā)育障礙性疾病范疇,典型表現(xiàn)包括社會交流障礙、語言交流障礙、重復(fù)刻板行為。
據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,全球每20分鐘就有一個孤獨(dú)癥孩子出生,每年呈20%的趨勢增多,是一種高度復(fù)雜的疾病。
那么,怎樣確定自己孩子異于常人的行為是否屬于孤獨(dú)癥呢?
(在訓(xùn)練患兒的交通規(guī)則意識)
“除了家長及早觀察發(fā)現(xiàn),關(guān)鍵在于政府及相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)加大早期篩查的技術(shù)手段和廣度。”中心主任董玉紅說,兒童孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,發(fā)病原因至今仍是一個謎,通常在3歲前發(fā)病,所以越早發(fā)現(xiàn)越好。
三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心根據(jù)各年齡段嬰幼兒發(fā)育特征,于2020年研發(fā)成功兒童心理行為預(yù)警癥篩查軟件,并與市殘聯(lián)、民政等多部門聯(lián)動,建成市級篩查服務(wù)平臺,在市婦幼、殘聯(lián)及市教育領(lǐng)域推廣使用,實(shí)現(xiàn)縣鄉(xiāng)村全覆蓋。截至目前,全市已有7萬多個家庭用該軟件進(jìn)行自我篩查。
醫(yī)教康”巧結(jié)合 癥狀改善得趁早
孤獨(dú)癥患兒的家庭是不幸的。
“截止目前,對孤獨(dú)癥的治療沒有特效藥?!倍窦t說,“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早訓(xùn)練,絕大部分患兒會有不同程度的改善,一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。”
(豫晉陜?nèi)∷牡蒯t(yī)院在中心觀摩)
在兒童心理行為中心,沒有傳統(tǒng)意義上的病房和病床,除專業(yè)的評估檢測室外,感覺統(tǒng)合室、多感官教室、行為觀察室、游戲活動室……模擬學(xué)校、幼兒園等生活環(huán)境,更像一間間教室,采用目前國際先進(jìn)的美式結(jié)構(gòu)化教學(xué)、應(yīng)用行為分析療法、關(guān)鍵性技能干預(yù)、回合式單元教學(xué)、自然情景教學(xué)、社交故事、語言行為訓(xùn)練、丹佛模式訓(xùn)練、情景療法、生活技能訓(xùn)練、親子教育、沙盤游戲治療、經(jīng)絡(luò)導(dǎo)平治療等多種診療康復(fù)療法和訓(xùn)練,對每個孤獨(dú)癥患兒制定個性化訓(xùn)練方案,診療水平位于全省前列。
據(jù)董玉紅介紹,目前中心有59名工作人員,特殊教育教師、心理治療師、康復(fù)訓(xùn)練師、人員分工明確,采用醫(yī)教康結(jié)合模式,將醫(yī)學(xué)診斷、治療與康復(fù)干預(yù)、特殊教育、心理行為矯治有機(jī)結(jié)合,圍繞改善自閉癥患兒的癥狀,讓其能逐步適應(yīng)生活、學(xué)習(xí)、工作環(huán)境,為最終融入家庭和社會做好準(zhǔn)備。
出生于天津的濤濤今年4歲半,是位重度孤獨(dú)癥患兒。兩年前剛來到中心接受康復(fù)訓(xùn)練時,只會發(fā)出“啊”一個單音詞,不會說話、不聽指令。在經(jīng)過3——6個月的系統(tǒng)訓(xùn)練及引導(dǎo)性語言康復(fù)后,濤濤有了明顯進(jìn)步,慢慢學(xué)會了更多詞匯。
有一次,在對他進(jìn)行觸覺康復(fù)訓(xùn)練時,面對董玉紅的擁抱,小家伙非但沒有再像以前那樣緊張、排斥,脫口喊出了一聲“媽媽”,讓董玉紅當(dāng)即紅了眼圈。
經(jīng)過兩年的訓(xùn)練,如今的濤濤已能簡單表達(dá)自己的意愿,并能在離開家人一定距離后,再自主回到家人身邊。為了讓濤濤更好接受訓(xùn)練,家人已將他的戶口從天津遷到三門峽,準(zhǔn)備用10年時間在這里接受康復(fù)訓(xùn)練,希望濤濤的情況會越來越好。
多創(chuàng)新 廣交流 喚醒“星星的孩子”
中心成立5年來,中心在扎實(shí)做好孤獨(dú)癥診療康復(fù)訓(xùn)練工作的同時,聘請國內(nèi)知名兒童心理行為專家舉辦大型公益講座;組織專家團(tuán)隊下鄉(xiāng)入村進(jìn)校園,針對兒童各時期心理問題,開展社會篩查和專題講座;定期開設(shè)孤獨(dú)癥家長培訓(xùn)班,提供家庭治療方案;利用節(jié)假日舉辦感覺統(tǒng)合能力比賽等系列活動,提高患兒和家長的參與感和競爭力。
(市領(lǐng)導(dǎo)來中心看望患兒)
不斷創(chuàng)新日臻成熟的診療手段收獲超出預(yù)期的康復(fù)效果,得到省、市各級領(lǐng)導(dǎo)的高度評價和充分肯定。省衛(wèi)健委、省殘聯(lián)及市領(lǐng)導(dǎo)在中心調(diào)研時,多次贊賞中心是“省內(nèi)最好的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)”。并希望認(rèn)真總結(jié)發(fā)展經(jīng)驗,把中心打造成樣板在全省推廣;繼續(xù)加強(qiáng)探索衛(wèi)健和殘聯(lián)部門合作的好方法、好舉措,讓孤獨(dú)癥患兒得到更多醫(yī)保支持,達(dá)到持續(xù)康復(fù)。
默默付出潛心耕耘,引來國內(nèi)眾多同行和孤獨(dú)癥診療相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)紛至沓來交流學(xué)習(xí)。
談到今后的發(fā)展,董玉紅動情地說:“希望各級篩查平臺形成網(wǎng)絡(luò),市級篩查平臺更上一層樓,讓更多家庭能便捷使用;希望中心各實(shí)驗室有新的突破,更好服務(wù)患兒;希望與國內(nèi)外同行加強(qiáng)合作交流,持續(xù)提升診療技術(shù)和康復(fù)手段,喚醒更多‘星星的孩子’,讓他們盡快融入學(xué)校,回歸社會。”
(湯劍燕 牛鵬磊)
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