新疆愛心園員工

VOL 2845

見到郭麗老師時，我感到很意外。

此前，其他家長告訴我，郭麗每天非常忙，而且從18年前開始在新疆做機構(gòu)后，她一直非常勞累。

但眼前的郭麗，卻比我想象中年輕得多，人也很漂亮，說話柔聲細語，臉上總是掛著笑容。

在對話中，她反應(yīng)很快，基本每隔半小時，就有兩個電話打進來跟她談工作。從一個校區(qū)如何安裝空調(diào)，到社會組織邀請她參會，她對一切都應(yīng)付自如。

從一位茫然無措的自閉癥母親，到新疆最大的自閉癥康復(fù)機構(gòu)帶頭人。這18年，郭麗一路走來并不容易。

孩子確診自閉癥，半年花了幾十萬

2003年，郭麗1歲半的兒子亮亮被診斷為重度自閉癥。之后，郭麗帶亮亮嘗試了血療、高壓氧、腦活素、食療……幾乎市面上有的方法。

年輕時的郭麗在南航總部做空乘工作，月薪6000多元，而當時，在她的家鄉(xiāng)，新疆很多人的月薪都才幾百到一千多元。為了兒子，她很快放棄了南航的工作。

這對母子先后去過北大六院和首都兒研所求醫(yī)。

“只要能靠上邊兒的，全部檢查一遍，醫(yī)生和專家都跟我講了，治療自閉癥的特效藥，全是騙人的，但我不相信，買一種智力糖漿，都是成箱成箱地買，打一針腦活素的費用在幾百元，打在孩子背上，一天打兩針。”郭麗說。

她還把孩子的頭發(fā)、尿液樣本寄往日本、美國等地，看看孩子有沒有重金屬感染，還帶孩子去香港體驗“排毒療法”，發(fā)現(xiàn)沒有用后，回到廣州給孩子用針灸療法長達半年，針灸每次扎一百多針，以至于后來亮亮看見穿白大褂衣服的人，就捂著頭躲開。

這大半年病急亂投醫(yī)，花了幾十萬元，卻都驗證了北京專家的話，“沒用”。

2004年1月，郭麗開始帶兒子在廣州接受自閉癥康復(fù)訓(xùn)練，曙光出現(xiàn)了。她發(fā)現(xiàn)孩子訓(xùn)練半個月，就能聽懂一些簡單的指令。干預(yù)費用雖然高昂，但見到兒子一天天進步，她信心倍增。

同時，郭麗發(fā)現(xiàn)，有很多和她一樣來自新疆的家長在陪兒子在廣州干預(yù)。當時新疆，一家自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)都沒有。

郭麗很快想到，她可以在新疆開辦一個專門為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練的機構(gòu)。

郭麗工作照

2004年下半年，郭麗邀請在廣州給兒子做康復(fù)訓(xùn)練的李川、洪成娟老師一起去新疆創(chuàng)業(yè)。

“郭麗是一個會盡最大努力幫助別人的人，我佩服她，也想盡去幫助別人。”洪成娟說。

當時的李川只有20歲，他很喜歡亮亮，聽說新疆沒有一家自閉癥康復(fù)機構(gòu)，李川很驚訝，就答應(yīng)郭麗遠赴烏魯木齊。

這家叫“愛心園”的機構(gòu)開辦伊始，郭麗和老師們?nèi)?span id="5bdrxbrf" class="candidate-entity-word" data-gid="10749019">北京星星雨教育研究所接受了系統(tǒng)的培訓(xùn)。

“如果不是兒子，我不會走上這條路?！笔畮啄陙?，郭麗一直在尋找新的學(xué)習(xí)機會。

“老師們現(xiàn)在還懷念當年我做的飯”

最初，機構(gòu)的場地是郭麗用5萬元一年租下的一套500平米的民房。里面沒有配備任何設(shè)備。電視、電腦、影碟機、老師們吃飯的鍋碗瓢盆，都是郭麗從家里拿來的。為了方便工作，郭麗也干脆住到機構(gòu)里。

“我每天中午還給大家做飯呢?！惫惢貞洉r，臉上就泛起笑容?！澳贻p老師都不會做飯，我就給他們做家常菜，拌面呀、大盤雞呀，現(xiàn)在這些老師見了我都還在說，郭姐還是你以前做的飯好吃。”

她做飯主要是為了節(jié)省開支，當時她沒有雇廚師和保潔工，就這樣堅持了兩三年。

還有一些錢沒法省。租房、裝修、培訓(xùn)，一年下來就需要幾十萬元，這在當時不是一個小數(shù)目。給8位康復(fù)師的月薪是管吃管住500元，創(chuàng)業(yè)前半年，工資支出都需要郭麗自己出錢。

這半年內(nèi)，整個學(xué)校只有一個學(xué)生——亮亮，他是8位康復(fù)師唯一的“演練對象”。

“這個老師練完那個老師練，就教這一個孩子?！惫愓f。

郭麗和亮亮

到了2005年6月，愛心園計劃接受第一批共12名學(xué)生，這意味新疆首家自閉癥專業(yè)康復(fù)機構(gòu)正式營業(yè)。

一開始，一個月的康復(fù)費用是1400元，這個收費標準在全國看來并不算高，但很多家長對自閉癥康復(fù)并不了解，他們認為這比幼兒園高太多了。

前5年，愛心園一直虧損，收入的學(xué)費難以支付康復(fù)師們的工資和房租，導(dǎo)致人員流失嚴重。

看到這種情況，在最早的一批孩子家長中，何天華挺身而出，他把家里的兩間臥室給愛心園的康復(fù)師住，把家里的電腦捐了出來，自己義務(wù)承擔起學(xué)校的一些行政工作。

這幾年每到年底，郭麗想給康復(fù)師們發(fā)獎金和福利，就得找何天華借錢?，F(xiàn)在，何天華在愛心園任辦公室主任，主要負責烏魯木齊米東區(qū)校區(qū)的工作。

“堅持不下”？只是一瞬間

“前期質(zhì)疑肯定是最多的?！惫愓f，“有的孩子家長期望值很高，希望孩子送過來一個月后就必須會說話。他們不知道每個孩子情況不一樣，有的訓(xùn)練兩三周就能開口說話，有的訓(xùn)練半年、兩年甚至三年還是不會說話?！?/span>

面對這些情況，郭麗一邊加強康復(fù)師的培訓(xùn)，一邊抓緊培訓(xùn)家長。家長掌握的專業(yè)知識越多，就越能配合機構(gòu)的工作，不再有一些無謂的質(zhì)疑。

“也有堅持不下去的時候，都是一瞬間，就覺得為什么一直有解決不完的事情，真還不如不干了。但第二天看到孩子們，摸摸他們，逗逗他們，看到他們這么可愛，有煩惱也就都忘了。”郭麗說。

2007年，北京“星星雨”成立了“心盟”，這是一個全國自閉者服務(wù)機構(gòu)的聯(lián)盟，愛心園加入心盟后每年的培訓(xùn)、復(fù)訓(xùn)和會議增加了很多，結(jié)識了很多不同地方的機構(gòu)和組織，學(xué)習(xí)到很多新的課程和管理方式。

開辦以后，愛心園很少做宣傳推廣，“現(xiàn)在的這些學(xué)生大部分都是家長或者殘聯(lián)推薦的。”一二十年來，郭麗感受到自閉癥兒童群體有明顯變化，“孩子們以前確診的時候都7、8歲了，4、5歲都是小的，現(xiàn)在的孩子1歲多就發(fā)現(xiàn)了。一說自閉癥，以前是10個人10個人都不知道，現(xiàn)在接納程度比以前好很多，以前孩子上學(xué)很難，現(xiàn)在上學(xué)的比率比以前至少高了一倍多。”

愛心園還很注重與官方組織的協(xié)作。從2009年起，愛心園開始陸續(xù)和烏魯木齊經(jīng)開區(qū)殘聯(lián)、沙區(qū)殘聯(lián)、米東區(qū)殘聯(lián)和市殘聯(lián)采用民辦公助的方式合作，殘聯(lián)提供培訓(xùn)場地，愛心園成為殘聯(lián)定點康復(fù)機構(gòu)，發(fā)展規(guī)模開始變大，從一開始的8位康復(fù)師，到現(xiàn)在的104位。

疫情讓一切更加艱難

因為新冠疫情，2020年，愛心園位于經(jīng)開區(qū)殘聯(lián)的校區(qū)被封，郭麗原本打算租房過渡一下，沒想到兩三年過去了，校區(qū)還一直沒解封。

而經(jīng)開區(qū)校區(qū)的房子580平米，一年的房租是50萬，有20多間教室，3間大教室，這讓郭麗很為難。

找場地并不容易，一方面孩子們的聲音比較吵，可能會擾民，遭到投訴。另外，便宜點的場地，消防又過不了手續(xù)。能辦手續(xù)的好場地，基本都是每天在按平方收取房租，房租很高。

“如果我們4個校區(qū)全是租房子，這個成本，肯定是開不下去了。2020年1月到10月虧損最厲害，盡管啥都盡量節(jié)省，還是虧損了將近200萬。以前想的是怎么樣把教學(xué)質(zhì)量提高，現(xiàn)在要考慮是能不能開門?！?/span>

兩年來，一有疫情，愛心園的康復(fù)師和孩子輪番被封在家里。郭麗說，愛心園這樣規(guī)模的康復(fù)機構(gòu)尚且如此，那些規(guī)模較小的民營機構(gòu)可能更難生存。

但另一方面，是大量亟需康復(fù)和救助的孩子。愛心園沙區(qū)校區(qū)的有一半的師生是維吾爾族，郭麗在選康復(fù)師時，注意選擇會漢語的少數(shù)民族人選， 以方便他們和孩子的溝通。

2021年，愛心園還曾嘗試在南疆喀什市辦機構(gòu)，因為種種原因放棄。在南疆，自閉癥康復(fù)的師資力量是一個很大的缺口。

目前，新疆的自閉癥康復(fù)機構(gòu)幾乎都集中在烏魯木齊。全疆各地的家長，往往需要從一千或兩千公里之外帶孩子到烏魯木齊，但跟這些家庭的需求比，烏魯木齊的機構(gòu)還是有點少。

不僅是機構(gòu)少，邊疆地區(qū)對行業(yè)的扶助政策與發(fā)達地區(qū)也有不小的差距。我從家長群體了解到，南疆阿克蘇地區(qū)曾經(jīng)有一個啟智兒童康復(fù)中心，學(xué)費只能收取殘聯(lián)每年撥給殘疾兒童家庭的12000元補助經(jīng)費中的一部分，其他費用不允許再額外收。低收入下，很難有好師資。

最終，這家機構(gòu)還是關(guān)門了。

家長們還希望能提高補助。在疫情中，一些地方取消了自閉癥兒童的康復(fù)補助，導(dǎo)致很多家長只能帶孩子去內(nèi)地尋找機構(gòu)，以申請更高的補助。

好消息是，今年開始，新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團開始提高補助標準，補助從12000元提高到20000元，還能給連續(xù)十個月做康復(fù)治療的家長5000元的生活補助，來自兵團的家長們特別高興。但愛心園一年可以接納400個左右的孩子，來自兵團的只有幾十個。

除了眼下的難題，郭麗還在考慮孩子們的未來。

截至今年，愛心園已經(jīng)幫助過近3000個家庭，現(xiàn)在的培訓(xùn)體系里有小齡兒童康復(fù)、7-16歲孩子的康教，針對16歲以上的孩子，愛心園兩年前成立了“社區(qū)家庭”，對孩子們做整體的自主式生活的訓(xùn)練。

在這個模式里，一個社區(qū)家庭有5、6個孩子，生活方面從買菜到回來洗菜、切菜到做飯，再到吃完飯以后收拾碗筷，也有老師帶著孩子們出門旅行，孩子們按自己的意愿，要對一天的行程提前做好規(guī)劃，在脫離父母、老師陪伴的情況下，能夠管理好自己一天的生活。

同時還為大孩子們做職業(yè)康復(fù)培訓(xùn)，愛心園米東區(qū)有陶藝館，大齡孩子通過自己制陶能夠體會到工作的樂趣，領(lǐng)取一定的工時費，孩子們在老師的幫助下完成的作品也在線上和實體店鋪售賣。

郭麗希望在自己能力的范圍內(nèi)，再做一個自閉癥兒童的托養(yǎng)中心，假如有孩子的父母不在了，這個孩子白天可以去社區(qū)家庭，晚上可以回到居住地，這里可以給孩子提供居家養(yǎng)護?！拔乙呀?jīng)45歲了，再干別的也不知道干啥了，就干到干不動為止?！?/span>

作者丨阿力
編輯丨皮皮爸

排版丨夏天